Een halfjaar na de diagnose.

Afgelopen weekend, Koningsdag.. precies een halfjaar geleden dat ik het telefoontje kreeg van Dokter Hummel: ‘Het is niet goed’. Het moment dat ons leven op zijn kop stond.
Menn, wat is er allemaal gebeurd in dat half jaar? Ergens alweer zo lang geleden, maar ook nog maar zo kort geleden. 2 chemo’s, een operatie, een bevalling. Maar dat hebben jullie allemaal kunnen lezen natuurlijk. 

 Het is alweer meer dan een maand terug dat ik een blog typte over hoe het nu gaat met ons. Op dat moment ging het niet zo goed. Jake huilde steeds meer en we kwamen dus met hem in het ziekenhuis terecht.
Inmiddels zijn we alweer een paar weken verder en ook alweer een paar controles verder.

Met Jake gaat het gelukkig een stuk beter op de andere voeding en medicijnen. Hij is een stuk vrolijker. Wel spuugt hij evengoed nog of hij slikt het weer weg, maar hij heeft er bijna geen last meer van. Hij huilt dus een stuk minder en is weer troostbaar. Wel houdt hij ons daardoor ‘s nachts nog lekker wakker. Wat het dus niet altijd even makkelijk maakt. We zijn nog steeds erg moe. Maar die lach op zijn gezicht maakt alles altijd snel weer goed. 
Het is dan ook niet altijd even koek en ei. Soms slapen Ferry en ik apart en heeft één van ons “dienst” ;) om het zo maar even te noemen. Het is soms gewoon even niet anders. Soms slaapt hij bij zijn ouders om echt even door te kunnen slapen. 
Jake gaat sinds half april nu ook naar het kinderdagverblijf en heb ik dus overdag tijd om tot rust te komen. Ferry heeft natuurlijk ook nog zijn eigen bedrijf en doet goed zijn best om alle ballen overeind te houden. Maar daarvoor heb je wel echt je slaap nodig.

 Nu Jake ook naar het kinderdagverblijf gaat heb ik tijd om aan mijn eigen herstel te werken, zoals fysio en goed te rusten wanneer dat kan. Ik heb dan hopelijk ook weer tijd om wat meer te gaan schrijven. Hoeveel tijd en energie ik daar eerst voor had, hoe weinig ik dat nu had/heb.
Wat zouden jullie verder nog meer leuk vinden om nog meer te lezen of te willen weten? 


Mijn controles bijvoorbeeld?
Ik ben in de tussentijd alweer 2x op controle geweest in het AMC.
Een gesprek over mijn longembolie en hoe dat nu gaat.
Dat gesprek ging goed. Ik zei dat ik nog steeds wel last heb van mijn benen, maar verder voel ik mij op de vermoeidheid na wel goed.

De vraag was natuurlijk: ‘Mag ik stoppen met de medicijnen’? 
Op dit moment nog niet. De arts wilt dat ik voor de zekerheid een echo laat maken van mijn benen om te kijken of daar niet nog een  ‘rest’ trombose zit. Want stel ik zou stoppen en ze zien dan bloedpropjes in mijn benen dan is het natuurlijk altijd gissen. Zat dit er al? Of komt dit omdat ik gestopt ben met de medicijnen? We gaan met een goed gevoel weer weg en ik krijg thuis de oproep.
Binnen 2 weken mocht ik terug komen voor de echo. Gelukkig was die helemaal goed en waren er geen bloedpropjes meer te zien in mijn benen. Dat betekent dus: Stoppen met de medicijnen! YES. Dus ik kan nu echt helemaal herstellen van alles. Maar ergens is dit ook spannend, wat als? Wat als ik wel weer een longembolie of trombose krijg? Ja, dan zit ik mijn hele leven lang aan de medicijnen. Maar daar proberen we maar niet aan te denken en positief te bijven. Wat dus nog zo zeer doet in mijn benen is echt het lymfe vocht. Hij zei ook dat dat nog best een tijdje kan duren. We zijn tenslotte ook nog maar 4 maand verder na de operatie.

Dus op naar verder een goed herstel en zoals ik net al zei: ‘het gaat goed, de ene dag beter dan de andere dag. Maar oké, wie heeft dat niet’? De ene dag voelt het alsof ik weer alles aankan en ga ik soms ook wel even mijn grens voorbij, waarna ik een paar dagen later wel weer keihard terug word geroepen. Dat vind ik nog steeds het moeilijkste te accepteren. Je wilt al zo veel. Maar helaas lukt dat echt nog niet. En gaat het niet altijd nog zoals je zou willen.

Ook had ik een foto van mijn haren beloofd ;)
De meesten die hier in de buurt wonen die hebben mij al zien lopen zonder pruik of mutsje. Het was wennen in het begin, we gingen een weekendje weg met mijn ouders, zusje en Colin. Het was super mooi weer dat weekend. Niemand die ik kende,  dus een goed moment om weer een drempel over te gaan. Heel eerlijk? Ik kan er nog steeds niet echt aan wennen en mis mijn lange haren wel. Ik krijg super veel leuke reacties. Dat wel gelukkig. Maar het liefst kijk ik niet te veel in de spiegel. Mijn pruik heb niet veel op omdat dat toch begint te irriteren en je kan het niet even makkelijk in een knotje doen. Met 2 kleine kindjes waarbij je dus veel voorover hangt is het gewoon niet heel erg handig. Ook als je het achter je oren wil doen is niet fijn en dan zie je ook dat het een pruik is. Het valt dan meer op en als je weet waar je op moet letten zie je dat ook en dat willen we natuurlijk ook weer niet. Dus even keuzes maken en accepteren. Ik ben al lang blij dat het zo snel groeit!

 

De volgende controle staat geplant op 30 mei. Die is weer op de Poli. Dit houdt in dat ik weer controle heb van mijn buik.
Super spannend! Duimen maar weer dat het allemaal nog steeds rustig en stabiel is.

Dit is alweer een maand geleden het is nu dus nog langer!